Sou o Alexandre Pascoal, tenho apenas 12 anos de idade e uma grande história de vida...
Desde o meu nascimento que apresentei um desenvolvimento precoce mas aparentemente saudavél....aos dois anos a minha mãe, Sónia Ferreira, começou a notar um conjunto de varizes na perna esquerda....algo estaria errado!!! E iniciou-se aí uma longa caminhada, vários diagnósticos acabaram por chegar - A Síndrome de Klippel-Trenaunay - (desordem dos vasos sanguíneos combinada com angioma capilar cutâneo, crescimento excessivo de tecido mole e osso, e veias varicosas); Síndrome de Proteus - (doença congênita que causa crescimento exagerado e patológico da pele com tumores subcutâneos, extremamente rara). E durante alguns anos apenas fui tratado através da compressão do membro através de meias elásticas.
No entanto nenhum dos dois diagnósticos se enquadravam totalmente na minha situação clinica... a persistência e busca incessante dos meus pais em conjunto com um médico que se interessou em estudar o meu caso, levaria a um novo diagnóstico - Síndrome de Parkes Weber - (condição cutânea caracterizada por uma malformação arteriovenosa que ocorre em associação com uma malformação capilar cutânea e hipertrofia do tecido esquelético ou suave). Devido á falta de conhecimento médico sobre a doença em Portugal, houve necessidade de transferência para Espanha, onde havia uma médica disponível para iniciar um tratamento.
Cheguei lá em 2010 e seguiram-se algumas intervenções cirúrgicas - 3- que se traduziam na embolização das malformações arteriovenosas, no entanto, este tratamento veio a revelar-se ineficaz.
O próximo passo seria a amputação do membro afectado. E assim foi...no dia 06 de Setembro de 2011!!!
